Cohorte nationale des emphysémateux déficitaires en alpha-1 antitrypsine (CONEDAT) :

Lancée le 1er janvier 2005, elle a 2 objectifs :

  • Décrire les caractéristiques des patients emphysémateux déficitaires en alpha-1 antitrypsine.
  • Analyser les facteurs associés à l’évolutivité de la maladie.

La Cohorte est soutenue par la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) et le Laboratoire Français du Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies (LFB).

Tous les pneumologues exerçant en France métropolitaine, quelque soit leur mode d'exercice, peuvent inclure des patients, pourvu qu’ils répondent aux critères suivants :

  • Alpha-1 antitrypsine sérique < 11µM
  • Age > 18 ans
  • Emphysème pulmonaire (TDM)
  • Absence de transplantation pulmonaire ou hépatique.

L'organisation de la cohorte repose sur
- Un conseil scientifique
- Un comité de pilotage

Les données sont centralisées à l'hôpital Bichat à Paris
Les patients sont suivis par leur médecin habituel, tous les 6 mois pendant 5 ans

Avancement au 1er décembre 2010, 174 patients ont été inclus dans 39 centres.
Les caractéristiques des 110 premiers patients ont été récemment publiés. voir cette publication
 

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